5 km dla chorych na mukowiscydozę w 7. Biegu po Oddech

4 września po raz siódmy spotkają się w Zakopanem biegacze z całej Polski, którym los chorych na mukowiscydozę nie jest obojętny. Impreza gromadzi zarówno wyczynowych sportowców, jak i amatorów, a wśród nich osoby bezpośrednio dotknięte chorobą – chorych i ich rodziców, opiekunów, bliskich czy lekarzy i rehabilitantów. Tradycyjnie swoją obecność zapowiedzieli Justyna Kowalczyk- Tekieli i Kacper Tekieli. Bieg po Oddech to wydarzenie w którym uczestniczę od pierwszej jego edycji, a Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspieram w działaniach na rzecz poprawy warunków leczenia i jakości życia od wielu lat. Widzę zachodzące zmiany w opiece nad chorymi i cieszę się, że mogę w nich uczestniczyć. – mówi Justyna Kowalczyk- Tekieli, ambasadorka PTWM.

- Na początku roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło refundację leków przyczynowych o które nasze stowarzyszenie zabiegało przez wiele miesięcy. Jest to wspaniała wiadomość, jednocześnie mamy nadzieję, że wdrażanie programu lekowego będzie przebiegało sprawniej. - dodaje Waldemar Majek, Prezes PTWM - Należy też podkreślić, że z różnych względów nie wszyscy chorzy kwalifikują się do tego leczenia. Podczas 7. edycji Biegu pobiegniemy, by pomóc przede wszystkim tym, którzy do tej nowoczesnej terapii się nie kwalifikują i potrzebują naszego szczególnego wsparcia – podkreśla Majek.

Bieg po Oddech po raz pierwszy odbył się w 2016 r. i już wtedy okazał się dużym sukcesem frekwencyjnym i organizacyjnym. 

- Z każdym kolejnym rokiem impreza się rozrasta i profesjonalizuje, co nas oczywiście cieszy, ale dla nas szczególnie ważny jest jej wymiar charytatywny - mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes PTWM. – Z dotychczasowych edycji imprezy byliśmy w stanie wygenerować dochód, który w całości został przeznaczony na pomoc chorym. Mamy nadzieję, że i tym razem do Zakopanego przybędzie liczna rzesza zawodników z wielkimi sercami, dzięki którym pozyskane środki wesprą nasze działania.

Patronat Honorowy nad 7. Biegiem po Oddech objęli: Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Starosta Tatrzański, Burmistrz Miasta Zakopane, Justyna Kowalczyk-Tekieli, Ambasadorka Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, która od wielu lat niestrudzenie wspiera chorych na mukowiscydozę w ich walce o każdy oddech, oraz Kacper Tekieli. Sponsorem Głównym wydarzenia po raz kolejny został Santander Consumer Bank, sponsorami złotymi Nosalowy Dwór Resort&SPA, Vertex Pharmaceuticals oraz Fundacja Inter Cars, a Sponsorem Brązowym Skarbiec TFI.

Pięciokilometrowa trasa biegu wiodąca ulicami Zakopanego, została wyznaczona z zachowaniem reguł ujętych w przepisach PZLA. Organizatorzy zapewniają elektroniczny pomiar czasu i profesjonalną obsługę zawodów. Po biegu organizatorzy zapraszają wszystkich na piknik rodzinny w Parku Miejskim, gdzie na uczestników będzie czekało wiele nagród i atrakcji. Zapisy na stronie www.bieg.oddychaj.pl 

Dla tych, którzy nie będą mogli przybyć 4 września do Zakopanego, organizatorzy oferują również wersję wirtualną. Szczegóły na www.bieg.oddychaj.pl

Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. W Polsce na mukowiscydozę choruje blisko 2000 osób. W wyniku defektu genetycznego organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia w wielu narządach, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jeszcze niedawno jedyną szansą na przedłużenie życia był przeszczep płuc.  Obecnie są już najnowocześniejsze terapie działające na przyczynę choroby, a nie tylko łagodzenie jej objawów. To leki, które zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a w konsekwencji wydłużają życie. Ten przełom w leczeniu dostępny jest tylko dla części chorych, z konkretnymi mutacjami.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę.  Od 35 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom.

Justyna Kowalczyk-Tekieli od wielu lat aktywnie wspiera działalność Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Jej pomoc to zarówno, w miarę możliwości czasowych, bezpośredni kontakt z chorymi, poświęcanie prywatnego czasu na odwiedziny, rozmowę i dodanie otuchy pacjentom w trakcie leczenia, jak i bardzo wymierne wsparcie finansowe Towarzystwa. Justyna Kowalczyk-Tekieli wraz z mężem Kacprem Tekielim  skutecznie zachęcają do udziału w biegu oraz do zaangażowania się na rzecz chorych na mukowiscydozę. Sami chętnie też stają na starcie Biegu, podczas każdej jego edycji.

Santander Consumer Bank jest jednym z liderów rynku consumer finance w Polsce. Oferuje klientom szeroki zakres produktów obejmujący kredyty gotówkowe, kredyty na nowe i używane samochody, kredyty na zakup towarów i usług , karty kredytowe oraz lokaty. Produkty dystrybuowane są online oraz poprzez sieć oddziałów, salony i komisy samochodowe, sklepy i punkty usługowe. Więcej na www.santanderconsumer.pl

Nosalowy Dwór Resort & Spa to lider wśród hotelowych obiektów Podhala. 4*, rodzinny resort, w wyjątkowy sposób łączy zakopiańskie, regionalne elementy z eleganckim stylem najlepszych alpejskich kurortów. Doskonała lokalizacja, basen, luksusowe NABE SPA, restauracje, lobby bary, wyjątkowa oferta dla dzieci, bogata infrastruktura, zaplecze konferencyjne, doskonała lokalizacja - to wszystko by zadbać o komfort Gości. 

Fundacja Inter Cars została powołana w 2021 roku, w ramach realizacji założeń strategii zrównoważonego rozwoju firmy Inter Cars S.A. Poprzez autorskie programy i partnerską współpracę z organizacjami eksportuje innowacje i wartości będące podstawą rozwoju firmy Inter Cars – pasję i zaangażowanie, partnerstwo, wiarygodność, lojalność oraz przywództwo przez przykład. Misją Fundacji jest wspieranie rozwoju dostępnej, bezpiecznej oraz odpowiedzialnej mobilności, dla ludzi i klimatu. Realizujemy naszą misję poprzez działania w obszarach: rozwój kompetencji przyszłości, troska o środowisko naturalne, ochrona zdrowia oraz bezpieczeństwo ruchu drogowego.

Vertex to globalna firma biotechnologiczna, która inwestuje w innowacje naukowe, aby tworzyć przełomowe leki dla osób z poważnymi chorobami. Firma opracowała i wprowadziła na rynek wiele leków stosowanych w terapii podstawowej przyczyny mukowiscydozy – rzadkiej, zagrażającej życiu choroby genetycznej – i prowadzi kilka programów klinicznych i badawczych w zakresie leczenia tej choroby. Poza badaniami nad mukowiscydozą, Vertex prowadzi obecnie programy badawcze z wykorzystaniem terapii drobnocząsteczkowych, komórkowych i genetycznych w obszarze innych poważnych chorób, wymagających głębokiego wglądu w biologię człowieka, w tym: anemii sierpowatej, talasemii beta, chorób nerek związanych z genem APOL1, bólu, cukrzycy typu 1, niedoboru alfa-1 antytrypsyny i dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Firma została założona w 1989 roku w Cambridge w stanie Massachusetts, obecnie globalna siedziba firmy Vertex znajduje się w Bostonie, w Strefie Innowacji, a jej międzynarodowa siedziba mieści się w Londynie. Ponadto, ośrodki badawczo-rozwojowe oraz biura handlowe firmy zlokalizowane są w Ameryce Północnej, Europie, Australii i Ameryce Łacińskiej. Vertex jest konsekwentnie uznawany za jedno z najlepszych miejsc pracy w branży, przez 12 lat z rzędu zajmuje prestiżowe miejsce na liście Top Employers magazynu Science, a także jest obecny na liście 100 najlepszych firm Seramount 2021 (dawniej Working Mother Media). Więcej aktualnych informacji o firmie i o historii innowacji w Vertex na stroniewww.vrtx.com.

Skarbiec TFI - Powstało w 1997 roku i jest jednym z najstarszych i najdłużej działających TFI w Polsce. W ciągu niemal 25 lat Skarbiec wypracował swój własny styl prowadzenia działalności, który charakteryzuje się przede wszystkim innowacyjnością produktową oraz wysoką jakością wyników inwestycyjnych, potwierdzaną wielokrotnie przez niezależne instytucje. Skarbiec jest jednocześnie jednym z największych podmiotów, niezależnych od jakiejkolwiek grupy bankowo-finansowej w Polsce. Obecnie Skarbiec TFI zarządza aktywami o wartości ponad 5 mld złotych, zgromadzonymi w funduszach inwestycyjnych: zamkniętych i otwartych.

• 4 września w Zakopanem odbędzie się 7. edycja Biegu po Oddech organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

• Uczestników biegu wspierać będzie mistrzyni olimpijska oraz ambasadorka Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Justyna Kowalczyk - Tekieli oraz Kacper Tekieli, wspinacz i instruktor wspinaczki sportowej.

• Celem organizatorów jest pozyskanie środków na zakup leków i sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych na mukowiscydozę oraz zwiększenie świadomości społecznej mukowiscydozy.

• Po raz kolejny możemy liczyć na sprawdzonych partnerów - Sponsorem Głównym wydarzenia jest Santander Consumer Bank, Sponsorami Złotymi są: Nosalowy Dwór Resort &Spa, Vertex Pharmaceuticals oraz Fundacja Inter Cars, a Sponsorem Brązowym – Skarbiec TFI.

• Zapisz się na stronie www.bieg.oddychaj.pl